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이 사람

“쓸모 있는 인간으로 같이 살면 안 되겠남?”

‘脫시설 장애인 1호’ 기부천사 한꽃님 씨

  • 유해정 | 인권기록활동네트워크 ‘소리’ 기록활동가

“쓸모 있는 인간으로 같이 살면 안 되겠남?”

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  • 한꽃님(가명·52) 씨는 ‘탈(脫)시설’ 장애인 1호다.
  • 2016년 8월은 장애인 시설에서 나온 지 꼭 10년이 된다. 꽃님 씨는 이를 기념해 탈시설과 자립생활을 도와준 단체들에 2000만 원을 기부하기로 했다.
  • 필자는 2009년 여름 그를 처음 만났다.
  • 뇌병변 장애로 말 한 마디를 내뱉기 위해 사력을 다했다. 기억을 재구성할 ‘기준점’이 없다는 것도 인터뷰의 난관이었다. 외출이 불가능한 그에게 기억은 뒤엉켜 있었다.
  • 1년간의 우여곡절 끝에 그의 이야기를 ‘나를 위한다고 말하지마’(2013, 삶창)에 담은 필자는 그와 친구로 인연을 이어가고 있다. 그의 육성을 지면에 옮긴다.
“쓸모 있는 인간으로 같이 살면 안 되겠남?”

그는 “꽃은 시들지만 아름답고, 잎은 오래도록 사람들을 기쁘게 한다”며 ‘꽃님’으로 불리길 원했다. [사진제공·유해정]

일본에서 장애인들을 집단 살인한 사건 봤남? 살인범이 웃고 있는데, 날 보고 비웃는 거 같았어. ‘장애인들은 쓸모없는 인간이여, 그러니 죽어야 해’라면서. 눈물이 나더라고. 누가 날 봐도 그럴 거 아니여. 가족들도 그랬어. 언제 죽냐, 너만 죽으면 좋은데, 너는 가족들한테 짐만 된다…. 그 소리가 너무 듣기 싫었어. 이 세상에 쓸모없는 인간이 어디 있겠냐, 돌멩이 하나도 쓸 데가 있으니 존재하겠지. 나 같은 중증장애인들은 쓸모없는 인간이라고 하니까, 나는 쓸모 있는 인간이 되고 싶었어. 그래서 기부를 하는 거야.



힘들어도 자유롭잖아

내가 그 돈, 정말 눈 감고 귀 막고 살며 모았다. 먹고 싶은 거 안 먹고, 가고 싶은 데 안 가고. 2000만 원이면 나 같은 중증장애인한테는 상상도 못할 거금이여. 시설에서 나왔을 때 국가보조금이 한 달에 40만 원이었는데, 거기서 월세 35만 원 내면 5만 원 남잖아. 그 돈으로 먹고살았지.

노들(서울 대학로에 있는 ‘노들장애인야학’과 ‘노들장애인자립생활센터’의 줄임말. 장애인이 차별받지 않고 살아가는 사회를 만들기 위해 공부하고 자립활동 기반을 준비하는 민간단체)에서 좀 도와주고, 발바닥(‘장애와 인권 발바닥 행동’의 줄임말. 장애인이 시설에서 나와 지역사회에서 공존하는 ‘탈시설’ 자립운동을 주도하는 민간단체) 활동가들이 도와주고. 하루에 김치찌개랑 밥 한 끼만 먹고 2년을 버텼어. 독하게 집 보증금 마련하고서는 8년간 매달 20만 원씩 모았다. 내가 사람들 도움으로 요만큼이라도 사는 거니까 나도 빚 갚으며 살아야 한다, 이 돈은 내 돈이 아니다 그러면서….

나는 시설에 살 때 개, 돼지나 마찬가지였어. 주는 거 먹고, 자라면 자고, 일어나라고 하면 일어나고. 개, 돼지나 주는 대로 먹잖아. 사람은 먹고 싶은 걸 먹고. 근데 나 이거 먹기 싫으니 안 먹을라요 그 말도 못하고, 나 이거 먹고 싶은데 주세요 소리도 못하고. 근데 시설 밖에선 단 하루라도 가고 싶은 데 가고, 자고 싶을 때 자고…. 내가 아무리 힘들어도 자유를 느끼고 살잖아. 나만 이렇게 행복할 수 없어서 활동가들한테 돈을 줬지. 그 돈 다른 데 쓰지 말고 한 사람이라도 더 시설 밖으로 데리고 나오는 데 쓰라고. 다른 사람들도 인간답게 살 수 있는 길을 열어주라고. ‘탈시설 1호’의 어깨가 그렇게 무겁다.



38년을 방에서만 살았어

“쓸모 있는 인간으로 같이 살면 안 되겠남?”

꽃님 씨는 작은 월세방에 홀로 살면서 저축을 시작했다. 그는 기부식을 위해 새 옷도 장만했다.[사진제공·유해정]

내 고향? 전라도 영광. 형제는 언니 둘에 오빠 둘. 내가 막내지. 아홉 살 때 아버지가 돌아가셨는데 참말로 반평생 구박덩이로 살았다. 어떻게 생각하면 똑같은 자식이고 형젠데, 열 손가락 깨물어 안 아픈 손가락 없다는데…. 내가 태어날 때부터 장애가 이러코럼 심하진 않았어. 어릴 땐 혼자 앉기도 하고, 내 손으로 밥도 먹을 수 있고, 방도 치울 수 있었지.

스물다섯 살 무렵에 엄니가 교통사고가 나서 20일 동안 병원에 계셨어. 그러니까 밥을 먹을 수가 있어야지. 언니 오빠는 다들 시집, 장가가고 집엔 작은오빠랑 큰오빠 아이들만 있었어. 작은오빠는 들여다볼 생각도 안했고, 조카들도 학교 가기 바쁜데 어떻게 밥을 달라고 하겠어. 그냥 저녁에 애들 오면 조금 먹고 그랬지. 그렇게 못 먹으니까 점점 기운이 달리더라고. 앉을 수도 없고, 움직일 수도 없고. 기운이 한번 빠져버리고 나니까 찾아지지가 않더만. 그때부턴 혼자 밥도 못 먹었어. 엄마가 퇴원해 날 보더니 내 탓이다, 내 탓이다 그랬지.

태어나서 38년을 방 안에서만 살았어. 엄니랑 형제들이랑 TV만 보고 산 거야. 바깥세상은 TV로만 보고 ‘아 저렇구나’ 상상했지. 어려서 엄니가 장사를 다녔어. 남편도 없이 애들 데리고 먹고살아야 하니까. 엄니가 장에 다녀올 때 집 잘 봐라 그러고, 장에 다녀오면 집 잘 봤니 그러고. 집 안의 개나 마찬가지였어.

바깥이 왜 안 궁금했겠어. 동네 애들 소리만 나도 미치겠지. 그래도 나갈 수가 있어야지. 나가고 싶다고 해봤자 엄니가 데리고 나갈 수도 없으니 말도 못했지. 손님이라도 오면 방 안에서 며칠이고 지냈어. 식구들이 내가 손님 앞에 나오는 게 창피하다고 나오지 말라 해서. 아버지 장례를 집에서 치렀는데 그때도 방 안에만 있었어. 형제들 결혼식 때도 못 가봤어. 가고 싶다는 생각도 못하고 살았지.

가족 간에 서운한 거? 그걸 어떻게 다 말로 혀. 나는 늘 되게 짧은 스포츠 머리였어. 머리 간수도 못 하면서 왜 머리를 기르냐고…. 스님들이 머리카락을 짧게 자른 뒤에 조금 길면 검어지잖아? 내가 그랬어. 누가 오면 아들이냐고. 그럼 엄니가 ‘네, 아들이에요’ 그라고. 사람들이 스님이냐고도 물어보고. 그 소리가 정말 듣기 싫었어.

언니들이 시집가서 가끔 친정이라고 한 번씩 왔다 가면서 나한테 뭐랬는지 아남? 어째 안 죽냐, 왜 안 죽냐. 그럼 내가 말하지. 나도 죽을 수 있다면 죽을 건데 혼자서는 죽지도 못하네. 그럼, 오래도 살고 있다 그래. 자기네들은 생각 없이 하는 말인데, 내 맘은 굉장히 아프지, 어찌 안 아프단가.

어릴 때부터 나는 시설로 가려고 했어. 텔레비전 보면 가끔 시설이 나와. 그럼 나 좀 저기 보내달라고. 그럴 때마다 엄니가 ‘보내긴 어디 보내야, 나랑 같이 살아야지’ 그랬어. 근데 엄니의 짐이 되긴 싫었어. 엄니가 돌아가실 때도 내가 밟혀서 눈도 못 감고 돌아가실까 봐. 엄니는 어디를 가도 못해. 내가 이렇게 누운 뒤부터는 내가 엄니 없음 밥도 못 먹고, 대소변은 누가 가려줄까 혀서 어디도 다니질 못했어. 그래서 작은올케한테 시설 좀 알아봐달라고 했지. 올케가 속으로 어땠을지 몰라도 겉으로는 그냥 자기하고 살자고. 근데 그게 되남?


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유해정 | 인권기록활동네트워크 ‘소리’ 기록활동가
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