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파킨슨병 환자 10만 명 시대 정책 사각지대, 외면받는 고통

  • 김현미 기자|khmzip@donga.com

파킨슨병 환자 10만 명 시대 정책 사각지대, 외면받는 고통

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  • ‘대한파킨슨병 및 이상운동질환학회’(회장 김희태)가 파킨슨병 200주년을 맞아 정책간담회와 대국민 강연회를 열었다. 특히 파킨슨병에 대한 인식을 높이고 최신 치료를 위한 연구 투자, 환자와 보호자에 대한 체계적 지원방안을 마련하고자 개최한 간담회에서 의료계, 정책 관계자, 환자단체가 참석해 열띤 토론을 벌였다.
파킨슨병 환자 10만 명 시대 정책 사각지대, 외면받는 고통

[박해윤 기자]

현악 4중주단 ‘푸가’의 단원들은 결성 25주년 기념 공연을 앞두고 연습에 돌입하지만 팀 리더이자 첼리스트인 피터가 자잘한 실수를 반복하자 연습이 중단된다. 몸에 이상을 느낀 피터는 병원을 찾아가고 의사로부터 파킨슨병 초기라는 진단을 받는다. 2013년 국내에서 개봉된 영화 ‘마지막 4중주’에서 피터가 동료들에게 자신의 병을 알리는 장면이다.

“내 뇌에서 뭔가가 빠져나가고 있다는군. 도파민이 있어야 움직임을 조절하는데. 아니야, 아프진 않아. 많이 좋아졌어. 약을 주더군. 그 약이 도파민 역할을 대신한대. 치료는 아니고 그저 진행을 늦출 수 있다는군. 그렇지만 더 이상 연주는 못할 것 같아.”

파킨슨병은 대표적인 신경퇴행성 질환 중 하나로 중뇌에 존재하는 도파민성 신경세포가 감소하면서 발생한다. 가만히 있어도 몸이 떨리고, 동작이 둔해지며, 몸이 뻣뻣해지거나 앞으로 굽어 걷기가 불편해지고, 균형감각에 문제가 생겨 쉽게 넘어지는 등의 증상이 나타난다. 횡단보도를 건너다 갑자기 발이 멈춰져 꼼짝도 할 수 없는데 신호등은 빨간색으로 바뀌고 차들은 빵빵거릴 때 환자가 느낄 공포를 이해할 수 있을까. 이것이 바로 파킨슨병 환자들이 일상생활에서 겪는 ‘동작 정지’ 또는 ‘보행 동결’이다.



10년 새 환자 수 2.5배 늘어

파킨슨병 환자 10만 명 시대 정책 사각지대, 외면받는 고통

대한파킨슨병 및 이상운동질환학회 김희태 회장, 조진환 정책이사, 김중석 총무이사.(왼쪽부터) [박해윤 기자]

대한파킨슨병 및 이상운동질환학회가 파킨슨병 발견 200주년을 맞아 정책간담회와 대국민 강연회를 열었다. 1817년 영국의 제임스 파킨슨(James Parkinson) 박사가 자신의 저서 ‘떨림 마비에 대한 연구(An Essay on the Shaking Palsy)’에서 손 떨림, 근육 경직, 자세 불안정 등 특징적 증상을 체계적으로 기술하고 이를 ‘떨림 마비’라 명명하면서 파킨슨병이 세상에 알려졌다.

국내 파킨슨병 환자는 2004년 3만9265명에서 2016년 9만6499명(국민건강보험공단 질병통계자료)으로 10년 새 2.5배가량 늘었고 이러한 추세라면 올해 환자 수는 10만 명이 넘을 것으로 보인다. 이와 함께 치료를 위한 의료비도 연평균 21%씩 증가해 2013년 기준 약 2249억 원에 달했다(건강보험심사평가원 자료).

대한파킨슨병 및 이상운동질환학회는 퇴행성 질환에 대한 국민의 인식 제고와 연구 활성화를 통해 파킨슨병 극복에 도전하고, 환자와 보호자들의 사회적 권익을 도모하기 위해 2006년 설립됐다. 학회 주최로 3월 31일 서울 더 플라자 메이플홀에서 열린 ‘파킨슨병 200주년 기념 정책간담회’는 백종삼 인제 의대 교수(학회 홍보이사)의 사회로 진행됐다.

김희태 회장은 개회사에서 “파킨슨병은 치매, 뇌졸중과 함께 3대 노인성 신경질환으로 인구 고령화와 함께 유병인구가 해마다 꾸준히 증가하고 있고 그에 따른 질병 부담도 지속적으로 증가하고 있지만 아직까지 병에 대한 인식이나 정책적 관심이 매우 낮아 수많은 환자와 보호자들이 치료와 간병에 어려움을 겪고 있다”고 밝혔다.


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김현미 기자|khmzip@donga.com
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