2007.08.01 Åë±Ç 575 È£ (p344 ~ 359)
[±è¼­·ÉÀÌ ¾²´Â ÀÌ »ç¶÷ÀÇ »î]

Çѱ¹ÆÇ ¡®·Î·»Á¶ ¿ÀÀÏ¡¯, ±èÇö¿ø ¿¬¼¼´ë ÀÇ´ë ±³¼ö
¡°¹°Àº ¡®È­Å¸ÀÇ Å«Çü´Ô¡¯, ¹°·Î ¸ðµç º´À» ´Ù½º¸± ¼ö ÀÖ¾î¿ä¡±
±è¼­·É Ä®·³´Ï½ºÆ® psyche325@hanmail.net

¡®¹°ÀÇ ±â¾ï·Â¡¯À̶ó´Â °Ô ÀÖ´Ù. ƯÁ¤ ¼ººÐÀ» Æ÷ÇÔÇÑ ¹°Àº ¾Æ¹«¸® Èñ¼®Çصµ ±× ¼ºÁúÀ» ÀÒÁö ¾Ê´Â´Ù´Â °ÍÀÌ´Ù. ¿¬¼¼´ë ÀÇ´ë ±èÇö¿ø ±³¼ö´Â ÀÌ·± ¹°ÀÇ ±â¾ï·ÂÀ» Ȱ¿ëÇØ ¸ðµç Áúº´À» ´Ù½º¸± ¼ö ÀÖ´Ù°í ¸»ÇÑ´Ù. Ç÷¾ÐÀ» ³·Ãß´Â ¹°, ÅëÁõÀ» ¿ÏÈ­ÇÏ´Â ¹°, ±âºÐÀ» ¸í¶ûÇÏ°Ô ÇÏ´Â ¹°¡¦. ¾à¹° Ä¡·á°¡ ¾Æ´Ñ ¹° Ä¡·á ½Ã´ë°¡ ¸ÓÁö¾Ê¾Ò´Ù.

»ý¸íÀº ¹°ÀÌ ¾øÀ¸¸é »ì ¼ö ¾ø´Ù. 2ÁÖ µ¿¾È °î±â¸¦ ²ú¾îµµ »ìÁö¸¸ ÀÏÁÖÀϰ£ ¹°À» ¸ÔÁö ¸øÇÏ¸é »ç¶÷Àº Á״´Ù. Áö±¸ À§¿¡ ¹°Ã³·³ ÈçÇÑ ¹°ÁúÀº ¾ø´Ù. ±×·¯´Ï ¹°À» ¸ð¸¦ »ç¶÷ÀÌ¾ß ¾ø°ÚÁö¸¸ Á¤ÀÛ ¹°À» Á¦´ë·Î ¾Æ´Â »ç¶÷µµ ÈçÄ¡ ¾Ê´Ù. ³ª´Â ÁøÀÛºÎÅÍ ¹°¿¡ ´ëÇÑ °ü½ÉÀÌ ÄÇ´Ù. ÀÚÁ¤¿¡ ¶°³õÀº Á¤ÇѼö°¡ ¼Õ¹Ù´ÚÀ» ºñºñ´Â ÇÒ¸Ó´ÏÀÇ ¸Þ½ÃÁö¸¦ ´ã°í ¿ìÁÖ Àú ¸Ö¸®·Î ´Ü¼û¿¡ ¿Ã¶ó°£´Ù´Â ÁÖÀåÀ̳ª, ¹°¿¡µµ °¨Á¤ÀÌ ÀÖ¾î ¡®±ú²ýÇÏ´Ù¡¯´Â ¸»À» µé·ÁÁØ ¹°ÀÇ °áÁ¤Àº ±ú²ýÇÏ°í ¡®´õ·´´Ù¡¯´Â ¸»À» µé·ÁÁØ ¹°ÀÇ °áÁ¤Àº ÁöÀúºÐÇÏ´Ù´Â °ÍÀ» º¸¿©ÁÖ´Â »çÁøµé, ¸¶À½¼Ó¿¡ È­°¡ µé²úÀ» ¶§ ±×¸©¿¡ ¹°À» ¶°³õ°í °¡¸¸È÷ µé¿©´Ùº¸±â¸¸ ÇØµµ ¹°±â¿îÀÌ ºÒ±â¿îÀ» °¡¶ó¾ÉÇôÁØ´Ù´Â Ãæ°í °°Àº °Íµé¿¡ À̲ø·È´Ù. Áö±¸ Ç¥¸éÀÇ 70%°¡ ¹°À̵í ÀÎüµµ 70%°¡ ¹°À̶ó´Â »ç½Çµµ Àǹ̽ÉÀåÇß´Ù.

¿¬¼¼´ë ÀÇ´ë ±èÇö¿ø(ÑÑ?ê¶¡¤49) ¹Ú»ç¸¦ ¸¸³­ °ÍÀº ÀÌ·± °ü½ÉÀÇ °á°ú¿´´Ù. ±×´Â Çѱ¹ÆÇ ¡®·Î·»Á¶ ¿ÀÀÏ¡¯·Î ¾Ë·ÁÁø »ç¶÷ÀÌ´Ù. ·Î·»Á¶ ¿ÀÀÏÀº 1993³â °³ºÀÀÛÀ¸·Î ´Ð ³îÅ×¿Í ¼öÀü ¼­·£µçÀÌ ÁÖ¿¬ÇÑ ¿µÈ­´Ù. ºÎ½Å¹éÁúÀÌ¿µ¾çÁõ(ÜùãìÛÜòõì¶ç½å×ñø, Adrenoleukodystrophy¡¤ALD)À̶õ ºÒÄ¡º´¿¡ °É¸° ¾ÆµéÀ» »ì¸®±â À§ÇØ Á÷Á¢ Ä¡·á¾àÀ» °³¹ßÇÑ ºÎºÎÀÇ ½ÇÈ­¸¦ °¨µ¿ÀûÀ¸·Î ±×·È´Âµ¥, ½£ ¼Ó¿¡¼­ ¶âÀº ±ÍÇÑ ¾àÃÊÀÇ ÁóÀ» ¾Æµé ÀÔ¿¡ Èê·Á ³Ö´Â Àý¹ÚÇÑ Àå¸éµéÀÌ ¾ÆÁ÷µµ ³» ´« ¾Õ¿¡ ¼±ÇÏ´Ù.

¼­¿ï´ë È­Çаú¸¦ Á¹¾÷ÇÏ°í ±¹ºñÀ¯ÇлýÀ¸·Î ¿µ±¹ ¿Á½ºÆÛµå ´ëÇп¡¼­ »ýÈ­ÇÐ ¹Ú»çÇÐÀ§¸¦ ¹ÞÀº µÚ ¹Ì±¹ Ä«³×±â ¸á·Ð ´ëÇÐÀÇ ¿¬±¸±³¼ö·Î ´Ü¹éÁúÀÇ ±¸Á¶¿¡ °üÇØ ¿¬±¸ÇÏ´ø ±èÇö¿ø ¹Ú»ç´Â ¼¼»ó ºÎ·¯¿ï °Ô ¾Æ¹«°Íµµ ¾ø¾ú´Ù. µÎ³ú ¸í¼®ÇÏ°í ¼º°Ý Ȱ´ÞÇÏ°í »ç¶ûÇÏ´Â ¾Æ³»¿Í µþÀÌ ÀÖ¾ú´Ù. 1992³â ÀϽà ±Í±¹ÇÑ ±×¿¡°Ô ÀλýÀ» µÚ¹Ù²Ù´Â »ç°ÇÀÌ »ý±ä´Ù. Àϰö »ì ³­ µþ ¿ì¸®°¡ ³­µ¥¾øÀÌ °¡½¿ÀÌ ¾ÆÇÁ´Ù°í È£¼ÒÇÏ´Â °ÍÀ̾ú´Ù.

¡°Áï½Ã ¿ì¸®¸¦ µ¥¸®°í ¹Ì±¹À¸·Î ³¯¾Æ°¬¾î¿ä. Á¤¹Ð °Ë»ç¸¦ ¹ÞÀº °á°ú ³úÇϼöü¿¡ Á¾¾çÀÌ ÀÖ´Ù´Â °Ì´Ï´Ù. Á¾¾çÀÌ ³úÇϼöü¸¦ ÀÚ±ØÇØ °¡½¿¿¡ 2Â÷ ¼ºÂ¡ÀÌ ³ªÅ¸³µ´ø °ÅÁÒ. ´ÙÇàÈ÷ Ãʱâ¶ó¼­ Á¾¾ç Å©±â´Â ¾ÆÁÖ ÀÛ¾ÒÁö¸¸ ³úÇϼöü ÀüºÎ¸¦ ¶¼¾î³¾ ¼ö¹Û¿¡ ¾ø¾ú¾î¿ä.¡±

³úÇϼöü´Â ôÃßµ¿¹°ÀÇ ³ú¿¡¼­ º¼ ¼ö ÀÖ´Â ³»ºÐºñ±â°üÀ¸·Î È£¸£¸ó ºÐºñ¸¦ Ã¥ÀÓÁø´Ù. ÀÎü¿¡ ÇÊ¿äÇÑ È£¸£¸óÀÇ 50% ÀÌ»óÀÌ ÀÌ ¼ÕÅ鸸ÇÑ ±â°ü¿¡¼­ ºÐºñµÈ´Ù. ¿ì¸®´Â º´¿¡ Àü¹®Áö½ÄÀ» °¡Áø ºÎ¸ð¸¦ ¸¸³­ ´ö¿¡ ´Ù¸¥ ½Åü ºÎÀ§ÀÇ ¼Õ»ó ¾øÀÌ ºü¸£°Ô Á¾¾çÀ» Á¦°ÅÇÒ ¼ö ÀÖ¾ú´Ù. ±×·¯³ª Æò»ý ³úÇϼöü ¾ø´Â »îÀ» »ì¾Æ¾ß Çß´Ù.

¸ÅÀÏ ¼ºÀå È£¸£¸ó Áֻ縦 ¸Â°í, °©»ó¼± È£¸£¸ó, ½ºÅ×·ÎÀ̵å È£¸£¸óÀÌ µç ¾Ë¾àÀ» ¸Ô°í, ¹Ù¼ÒÇÁ·¹½ÅÀ̶ó´Â È£¸£¸óÀ» ÄÚÀÇ ºñ°­¿¡ »Ñ·ÁÁà¾ß Çß´Ù. »çÃá±â°¡ ½ÃÀÛµÉ ³ªÀÌ¿¡´Â ¿©¼º È£¸£¸óÀ» Åõ¿©ÇØ¾ß Çß´Ù. ÀÌ·± »óȲÀÌ´Ï Èûµç ÀÏÀÌ ÇѵÑÀÌ ¾Æ´Ò °Ç ºÒ º¸µí »·Çß´Ù.

¹Ù¼ÒÇÁ·¹½ÅÀº ÄáÆÏ¿¡¼­ ¹°À» ÀçÈí¼öÇÏ´Â µ¥ ÇÊ¿äÇÑ È£¸£¸óÀ¸·Î ÇÏ·ç¿¡ µÎ ¹ø¾¿ ºñ°­ ³»ºÎ¿¡ »Ñ·ÁÁà¾ß ÇÑ´Ù. È£¸£¸óÀÌ ¶³¾îÁö¸é ÄáÆÏ¿¡¼­ ¹°À» ÀçÈí¼öÇÒ ¼ö ¾ø±â¿¡ Áï½Ã ¼Òº¯·®ÀÌ ¸¹¾ÆÁø´Ù. ¹Ù¼ÒÇÁ·¹½ÅÀÌ ºÎÁ·ÇÏ¸é ¸ñÀÌ ¸¶¸£°í ¼Òº¯ÀÌ ¸¶·Á¿ï »Ó ¾Æ´Ï¶ó ħ¿¡ °ÅǰÀÌ ¸¹¾ÆÁö°í, °¡½¿ÀÌ ´ä´äÇϰí, ±â¿îÀÌ ºüÁö°í, ¼Õ¹ßÀÌ ¶³¸®´Â Áõ¼¼±îÁö ³ªÅ¸³µ´Ù.

³ªÁß¿£ ¹Ù¼ÒÇÁ·¹½Å ºÐ»ç·®À» Á¡Á¡ ´Ã·Áµµ ¿ì¸®´Â 30ºÐ¸¶´Ù È­Àå½ÇÀ» µé¶ô°Å¸®¸ç ±«·Î¿öÇß´Ù. ±×·² ¶§ Çö´ëÀÇÇÐÀÌ ÇÒ ¼ö ÀÖ´Â ÀÏÀº ¾Æ¹«°Íµµ ¾ø¾ú´Ù. Å»¼ö ¶§¹®¿¡ ¼Òdz ÇÑ ¹ø ¸ø °¡º» µþ. ¹Ù½Ï ¸»¶ó °¥¶óÁø ¿ì¸®ÀÇ Çô¸¦ ÁöÄѺ¸¸ç ±è ±³¼ö ºÎºÎ´Â ÇãÅ»°ú ¹«·ÂÇÔÀ» ´À²¼´Ù. ºÎÀÎ ±è¿µÈñ¾¾´Â °£È£Çаú Ãâ½ÅÀ¸·Î ±è ±³¼ö¿Í ½º¹« »ì¿¡ ¸¸³­ Ä·ÆÛ½º Ä¿ÇÃÀ̾ú´Ù. À¯ÀüÀÚ¸¦ ¿¬±¸ÇÏ´Â »ýÈ­ÇÐÀÚ·Î, °£È£»ç·Î, ³úÇϼöü ¾ø´Â µþÀÇ °íÅëÀ» ÁöÄѺÁ¾ß ÇÏ´Â ½ÉÁ¤Àº Âü´ãÇÏ°í ºñÅëÇß´Ù.

¡®¹°ÀÇ ±â¾ï·Â¡¯

±Í±¹Çϸ鼭 ±×´Â ¿¬¼¼´ë¿¡ ÀÚ¸®Àâ¾Ò´Ù.

¡°È­Çаú°¡ ¾Æ´Ï¶ó Àǰú´ëÇÐ »ýÈ­ÇÐ ±³½ÇÀ» ÅÃÇß¾î¿ä. ¿ì¸® ¶§¹®¿¡ Ä£ÇÑ Àǻ縦 ¿©·µ ¸¸µé¾î³ö¾ß ÇÒ °Í °°¾Æ¼­¡¦.¡±

Àǰú´ëÇÐ ½ÇÇè½Ç¿¡¼­ ±×´Â Àû±ØÀûÀ¸·Î µþÀÇ ¾ÆÇÄÀ» ÇØ¼ÒÇÒ ¹æ¹ýÀ» ã±â ½ÃÀÛÇß´Ù. ±×°Ç ºÎÁ¤(Ý«ï×)À̱⵵ ÇÏ°í ¿¬±¸Àڷμ­ÀÇ ¼Ò¸íÀ̱⵵ Çß´Ù.

¡°¼­¾ç¿¡´Â 17¼¼±âºÎÅÍ ¹°ÁúÀÇ Á¤º¸¸¦ ¹°¿¡ ±â¾ï½ÃÄÑ ÀÚ¿¬Ä¡À¯·ÂÀ» Áõ°­½ÃŰ´Â ¹æ¹ýÀÌ ÀÖ¾ú¾î¿ä. µ¶ÀÏ ÀÇ»ç Çϳ׸¸ÀÌ ½ÃÀÛÇÑ µ¿Á¾¿ä¹ýÀ̶ó´Â °ÍÀÌÁÒ. Çϳ׸¸ÀÌ Å°´Ï³×¸¦ Á÷Á¢ ¸Ô¾îº» µÚ ¸»¶ó¸®¾Æ¿Í Èí»çÇÑ Áõ¼¼°¡ ³ªÅ¸³ª´Â °ÍÀ» °æÇèÇß´ä´Ï´Ù. ±×´Â Ű´Ï³×°¡ ¸»¶ó¸®¾Æ¿Í À¯»çÇÑ Áõ¼¼¸¦ À¯¹ßÇϱ⠶§¹®¿¡ ¸»¶ó¸®¾Æ¸¦ Ä¡·áÇÒ ¼ö ÀÖ´Ù°í »ý°¢Çß´ø °ÅÁÒ.¡±

   (°è¼Ó)

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 |
°ü·Ã¿¬Àç   ÀÌ »ç¶÷ÀÇ »î

 
[Interview] ºÏÇÑ ÁֹΠµ½´Ù Àü Àç»ê ³¯¸° ±èÁ¤ÅÂ<¾Èµ¿´ë¸¶¹æÁ÷ ȸÀå>ÀÇ¡¦
[³²ºÏ Çö´ë»çÀÇ 10´ë ºñÈ­ ¨é] ¾ó¾îºÙÀº ÀåÁøÈ£¿Í Áß±¹±ºÀÇ ÂüÀü, ±×¸®¡¦
[°æÁ¦Àá¸Á°æ] ¸·°É¸® ¿­Ç³, ¸·°É¸® ÓÞîú
[°ø±â¾÷ °³ÇõÇöÀåÀ» °¡´Ù ¨ò] 5³â ¿¬¼Ó ¼¼°è 1À§ °øÇ× ´Þ¼º ¿µÁ¾µµ ¡®¾Æ¡¦
[Áö¹æ¼±°Å ±× ÈÄ| ¡®À§±â or ±âȸ¡¯ ¹Ú±ÙÇý ½ÉÃþޱ¸ ¨è] ³ëº¯Á¤´ã : Áø¡¦




³»¿ëÀº 100ÀÚ À̳»·Î Àû¾îÁÖ¼¼¿ä. ±â»ç¿Í ¹«°üÇÑ »ó¾÷¼º ±Û, ÀνŰø°Ý, ¿å¼³ µîÀº ÀÓÀÇ·Î »èÁ¦µÉ ¼ö ÀÖ½À´Ï´Ù.
1ÀÎ´ç ¿¬¼Ó Åõ°í¼ö´Â 3ȸ·Î Á¦ÇÑÇÕ´Ï´Ù.
 





½Åµ¿¾Æ¸¦ Àаí½Åµ¿¾Æ »ç¶÷µé±¤°í¾È³»³íÇȼÇPDFÁö¸éº¸±â