12년째 ‘간질환 홍보대사’ 자처한 윤구현 간사랑동우회 대표

국내 최대 비영리 환우회인 ‘간사랑동우회’(이하 동우회)가 열두 돌을 맞았다. 동우회는 1999년 12월 내과전문의 한상률 박사 등이 운영하던 간질환 정보 사이트를 하나로 통합해 만든 온라인 모임으로 현재 4만6000여 명의 회원을 자랑한다. 그 중심에는 윤구현(37) 대표가 있다.

“1999년 10월 간염이 주제인 KBS 시사교양프로그램 제작에 참여했는데, 한상률 원장 등 여러 전문의를 만났어요. 그때 간질환 정보 사이트를 하나로 정리하자는 의견이 나왔고, 저보고 운영을 맡아달라고 했어요. 지금까지 코가 꿴 거죠(웃음).”

당시 윤 대표는 사회복지사로 일하고 있었는데, 자신도 B형 간염 보균자로 치료 경험이 있어 좋은 정보를 제공해야겠다는 사명감이 들었다고 한다. 그가 처음 시작한 작업은 ‘간염은 술잔을 돌려도 감염된다’는 식의 사회적 편견을 바로잡는 일. 동시에 간질환 전문의들의 자문을 받아 환우들의 간에 관한 궁금증을 풀어주는 일도 병행했다. 지금도 간질환 전문의 4명(운영위원)이 환우들의 질문에 답하고 있고, 한 달에 3,4회 지방간과 간암 등에 관한 정보를 담은 e메일을 보내고 있다.

“사회복지사로 일할 때는 일과 후 홈페이지를 관리해야 해 힘에 부쳤어요. 궁리 끝에 복지사 일을 그만두고 3년 전 보험회사에 취직했죠. 제 시간을 많이 낼 수 있어 사이트 운영이 수월해졌어요.”

동우회는 그동안 많은 성과를 냈다. 언론 기고와 세미나 등을 통해 간질환의 예방 및 치료법을 꾸준히 알려 사회적 인식을 높였고, 2005년까지 의무적이었던 채용신체검사를 비의무사항으로 바꾸는 데 일조했다. 공무원 신체검사에서 유일하게 남아있던 간질환 관련 표시항목도 사라졌는데, 당시 윤 대표와 회원들이 각종 공청회와 국회를 오가며 간질환 환우의 취업 차별 실태를 알린 게 큰 역할을 했다. 수년간 간염치료제 보험급여 기간 제한(3년) 폐지 운동을 벌여 결국 지난해 10월 제한 폐지를 이끌어냈다. 그가 12년간 ‘장기집권’한 이유는 ‘마땅한 후임자가 없기 때문’이기도 하지만, 아직 해야 할 일이 많아 손을 놓을 수 없기 때문이라고.



“1999년 항바이러스제 개발로 B형 간염은 적극적인 치료가 가능해졌는데 아직 잘 모르는 분이 많아요. 간질환은 1년에 두 번 정기검진을 하고 적당한 때 투약하면 충분히 관리할 수 있어요. 15년 전과 비교하면 간질환 사망자 수가 절반으로 줄었고, 간암 5년 생존율도 2배 늘었거든요.”